闭症患儿家长自述“星星的孩子”对抗病魔

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佛冈自闭症儿童家长自述“星星的孩子”与病魔抗争

人们经常听到“自闭症”这个词，但对其了解不多。看到自闭症儿童稚嫩的面孔，很难想象他们的生活与常人不同。他们对亲人的呼唤置若罔闻，父母一生都在努力让孩子回归正常的社交生活。

目前，佛冈有200多名自闭症儿童，他们被称为“星星的孩子”。对于这些孩子和他们的父母来说，学会正常的生活就是一场与疾病的斗争，而没有人知道其中的辛酸。

“我只想让我的孩子过上正常人的生活”

于浩还清楚地记得，三年前，她独自一人在广州儿童医院的门诊，面对着足以压垮她的坏消息。医生告诉她，1岁的儿子康康患有自闭症、自闭症，无法自理、融入社会。“轰”的一声，这位年仅26岁的年轻妈妈感觉天塌下来了。

康康被诊断为中度自闭症后，于浩带着孩子从广州回到丈夫的家乡佛冈县堂堂镇（——）居住。丈夫的月薪只有6000元，他们在大城市的生活难以为继。为了让康康留在佛冈县新兴教育工作室接受康复治疗，于浩在县城租了一套房子，全职带孩子，而丈夫在佛山打工，每月回家一两次。

自闭症儿童的情绪是难以预测的。前一刻他们还高兴地抚摸你的脸，下一刻他们就完全沉浸在自己的世界里，拒绝交流。“为什么别人家4岁的孩子很爱说话，你的孩子却不理睬？”面对母亲的抱怨，于浩的心都快碎了。别人说的话她可以不理会，但连妈妈都听不懂她的话，这让于浩崩溃了。照顾自闭症孩子太困难了，压力也持续存在。于浩觉得自己也患有抑郁症，也想过自杀，但她仍然选择微笑着走下去。

有一次，于浩带着康康去肯德基，看到邻桌的同伴在吃薯条。康康觉得好笑，突然跑上前拍拍孩子的肩膀。孩子家长以为康康打孩子，就指着康康骂他是傻子。于浩赶紧上前解释，自己的孩子有自闭倾向，无法控制自己的行为，从而平息了别人的愤怒。

“我宁愿别人说我儿子没有家教，我也不能忍受别人说他是‘傻子’，他不是！”带孩子出去的时候，于浩偶尔会遇到这样尴尬的情况，“我总是说别人解释一下他有自闭症倾向，让社会上更多的人能够理解自闭症孩子，而不是默默地把孩子拉走。”面对别人看待孩子的方式，于浩希望社会能够更加宽容。

当晚，于浩带着康康去了药店。她刚看了眼除湿茶包，一回头就发现身边的孩子不见了。她怎么找都找不到康康，迷迷糊糊中重重摔了一跤，膝盖受伤了。有一瞬间，她感到释然了。孩子一直像一个沉重的负担，压在她的身上。半个小时的时间里，她的脑海里浮现出无数的念头“如果他被绑架了怎么办？”“他在外面怎么生存？”她无法想象，如果没有她，孩子是否还能活下去。最后，她在朋友家找到了孩子。

当被到是否会再生一个孩子来陪伴和照顾康康时，于浩表示不敢要。她担心另一个孩子也会有缺陷。她担心另一个孩子要同时照顾父母和弟弟，压力太大。文化中心前坐着，两三群幼儿园的孩子手拉着手从余浩身边走过。孩子们不怕陌生人，甜甜地叫着“阿姨，你好”。“我只是希望我的孩子能上一所普通的学校，遇到普通的同学，像他们一样过普通的生活。”于浩不知道自己的愿望能否实现。

“我们不敢想象未来”

“食物进入嘴里后，我们的孩子无法咀嚼。她生吞食物。我必须教她如何咀嚼食物，或者捏她的脸颊，强迫她学会咀嚼。”不能静坐、不能咀嚼、踮着脚尖走路都是自闭症儿童的症状。小艾两岁时，她的母亲罗南发现她有听力障碍。当小艾去医院第二次检查时，被诊断为轻度自闭症。自闭症。

小艾有听力障碍，导致她的语言能力下降。现在，8岁的她只能听懂和说一些简单的句子。让她穿上鞋，至少说十遍、二十遍，她才能明白妈妈的意思。小艾戴着助听器。其他孩子看到后都很好奇。他们指着助听器，罗南“阿姨，她为什么戴着奇怪的东西？”“那是星星的耳朵，只有戴上它，小艾才能听到你说话。”声音。”每次被到这个题时，罗南都要强忍住悲伤，耐心地给其他孩子解释。

“为什么别人的孩子这么健康，我自己的孩子却这么特别？”罗南觉得老天爷太不公平了。“我很开明，把她当作一个正常的孩子来对待。因为我家里就有这样的孩子，如果连父母都接受不了，她怎么融入社会呢？”罗南不得不安慰自己，心态放宽一些。慢慢学会接受事实。

与于浩不同的是，罗南在发现小艾患有自闭症后生下了一个妹妹。她担心自己老了，没有人照顾小艾。照顾自闭症儿童让罗南无法工作。丈夫也在外打工，一家四口仅靠丈夫每月6000元的工资维持生活。罗南现在和父母住在一起，有时候父母也会帮忙，但只能照顾小艾的妹妹，“照顾不了”小艾。除了父母，几乎没有人能够走近小艾的世界。只是在新兴教育工作室的家长群里，罗南觉得自己不再是一个特殊的家长了。其他母亲理解他的痛苦和委屈。

作为一个自闭症孩子，小艾是家庭的绝对中心。5岁的妹妹难免会觉得妈妈偏袒妹妹，感到委屈。对待自闭症孩子，不能打、骂，只能鼓励。有时候，当小艾犯错时，罗南无法向小艾发怒，但他会情不自禁地将愤怒转移到妹妹身上。罗南看到小女儿的委屈，告诉她“我的妹妹生病了，需要家人的特别照顾。一个健康的妹妹应该更加照顾她。”罗南只能通过讲道理，让女儿更加体贴自己。

罗南也觉得，以后女儿一个人照顾小艾，太难了。现在她和丈夫正在考虑再生一个孩子。虽然经济压力较大，但为了两个孩子的未来规划，他们也接受了困难。

小艾已经8岁了，现在罗南担心几年后她将无法应对月经期。孩子长大后如何照顾自己？如何与他人沟通？如何进入社会、找到工作？“我们不敢想象有这样一个孩子的未来。”罗南很担心，害怕面对未知的事物。她准备今年9月份帮小艾申请进入小学一年级，但是学校愿意接受小艾吗？小爱同学能适应学校吗？这让罗南感到担忧。

自闭症家庭的“最后希望”

4月1日世界自闭症日，新兴教育工作室联合小语点志愿者协会在佛冈县举办了关爱自闭症儿童公益活动。据新兴教育工作室负责人潘伟岭介绍，目前全县有200多名自闭症患者，约占佛冈县残疾人总数的10%。

心星教育工作室负责帮助自闭症儿童进行康复训练，帮助他们学习吃饭、叠被子等基本日常动作。该工作室目前靠每月向学生收取3000元的学费和爱心人士的资助来维持运营。佛冈县也有免费的公立特殊学校，但只招收轻度自闭症学生，且要求学生年满7岁才能入学。由于孩子年龄太小或者患有严重自闭症，很多家长选择将孩子送到新兴教育工作室，那里的自闭症康复训练更有针对性。

对于很多有自闭症孩子的家庭来说，每月3000元的学费是一笔不小的开支。“希望社会各界能够给予残疾儿童更多的关爱，不仅是物质上的，更是精神上的。”于浩说。

由于其复杂的原因，自闭症目前是一个全性题。目前尚无彻底治愈方法，只能通过早期干预来缓解。希望孩子学会照顾自己，是所有自闭症儿童家长的共同心愿。但目前佛冈县从事自闭症儿童康复的专业人员太少。

康复培训机构在自闭症人群的干预中发挥着至关重要的作用，也是自闭症家庭的“最后希望”。面临资金压力、专业人才短缺等题，目前的康复培训资源支持远远不足以满足患者的需求。治疗自闭症不仅需要家长和老师的努力，更需要全社会的理解、包容和支持。

罗元琪

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